להציל את לביא

כנס ותשפיע

כתוצאה מכשל בבירור הגנטי שלנו נולד לביא חולה במחלה גנטית בשם CANAVAN.
כבר בהיותו בן 10 שבועות הוא אובחן כחירש, עיוור וסובל מחוסר שקט.
בהמשך על פי הידוע מתוך הספרות יפגר בשכלו, יכולותיו המוטוריות יהיו אפסיות. סיכויו לחיות מעבר לגיל 4 קלושים.

למידע נוסף על המחלה לחץ כאן

אנחנו למידע ולספרות לא מוכנים להכנע!

כמו שקיבלנו את האבחנה ב 16 ביולי איתרנו דרך האינטרנט מכון מחקר אחד שמתמודד עם המחלה. עם מעט הכסף שהצלחנו לגייס טסנו עם לביא לארה"ב.

אחרי 5 שבועות של טיפול תרופתי בלבד חזרנו לארץ עם תינוק בן 4 חודשים - מגיב, שומע ומחייך.

כרגע אנחנו נכנסים ל"שגרה" שבה אחת ל 3 חודשים על לביא להגיע לארה"ב למעקב ובתום השנה לבצע ניתוח מוח.

עלות הטיפולים הרפואיים USD 475.000

עלות המחקר             1.500.000 USD  

פרטים על הטיפול והמחקר שבו אנו משתתפים

להורדת מסמך המאשר את השתתפות לביא במחקר

נכון לכרגע טיפולים מסוג זה יכולים להתבצע במסגרת מימון פרטי בלבד.
ניתנה לנו הזכות להיות הורים לילד יפה תואר ומקסים , תינוק שובה לב.
אנחנו רוצים לדעת שעשינו הכול על מנת להציל אותו.
זה מסוג הרגעים שהמילים הגדולות נאלמות דום ומפנות מקום לקולו הבלתי נשמע של תינוק אחד שמבקש לחיות, לאצילות הנפש וגדלותה של רוח האדם.

בעקבות שידור סיפורנו בתכנית "עובדה" גוייס הכסף לטיפולים הרפואיים.

כרגע אנו עסוקים בגיוס תרומות למחקר. הסיבה לכך היא שע"מ שרשויות הבריאות בארה"ב ייתנו אישור לבצע את הניתוח בלביא יש צורך לסיים שלב מרכזי במחקר.

לצערנו עקב המשבר הכלכלי שהתרחש בארה"ב  קרנות למימון מחקר ביטלו את תזרים המזומנים ולכן התגייסנו גם לטובת המשימה הזאת.

אנו יוצאים בקמפיין בינלאומי לגיוס תרומות למחקר. לצורך כך הושק אתר בין לאומי שדרכו ניתן לתרום לצורך העניין.

למי שאין בידו כרטיס אשראי בינלאומי ניתן לתרום דרך עמותת "קו לחיים" שאימצה אותנו לעניין ניהול התרומות ובכלל.

לפרטים נוספים ולהערות/הארות נא ליצור קשר ישירות איתנו בטלפונים שמופיעים בהמשך או דרך לשונית "צור קשר"

תודה על שאתם נוטלים חלק!
כל תפילותיכם לו יהי.

יוליה וגילי בן משה.

טלפון: 054-2132136/7