להציל את לביא

כנס ותשפיע

כתוצאה מכשל בבירור הגנטי שלנו נולד לביא חולה במחלה גנטית בשם CANAVAN.
כבר בהיותו בן 10 שבועות הוא אובחן כחירש, עיוור וסובל מחוסר שקט.
בהמשך על פי הידוע מתוך הספרות יפגר בשכלו, יכולותיו המוטוריות יהיו אפסיות. סיכויו לחיות מעבר לגיל 4 קלושים.

למידע נוסף על המחלה לחץ כאן


אנחנו למידע ולספרות לא מוכנים להכנע!


כמו שקיבלנו את האבחנה ב 16 ביולי איתרנו דרך האינטרנט מכון מחקר אחד שמתמודד עם המחלה. עם מעט הכסף שהצלחנו לגייס טסנו עם לביא לארה"ב.

אחרי 5 שבועות של טיפול תרופתי בלבד חזרנו לארץ עם תינוק בן 4 חודשים - מגיב, שומע ומחייך.

כרגע אנחנו נכנסים ל"שגרה" שבה אחת ל 3 חודשים על לביא להגיע לארה"ב למעקב ובתום השנה לבצע ניתוח מוח.

 

עלות הטיפולים הרפואיים USD 475.000

עלות המחקר             1.500.000 USD  

 


פרטים על הטיפול והמחקר שבו אנו משתתפים

 

להורדת מסמך המאשר את השתתפות לביא במחקר

  

נכון לכרגע טיפולים מסוג זה יכולים להתבצע במסגרת מימון פרטי בלבד.
ניתנה לנו הזכות להיות הורים לילד יפה תואר ומקסים , תינוק שובה לב.
אנחנו רוצים לדעת שעשינו הכול על מנת להציל אותו.
זה מסוג הרגעים שהמילים הגדולות נאלמות דום ומפנות מקום לקולו הבלתי נשמע של תינוק אחד שמבקש לחיות, לאצילות הנפש וגדלותה של רוח האדם.

 

 

בעקבות שידור סיפורנו בתכנית "עובדה" גוייס הכסף לטיפולים הרפואיים.

כרגע אנו עסוקים בגיוס תרומות למחקר. הסיבה לכך היא שע"מ שרשויות הבריאות בארה"ב ייתנו אישור לבצע את הניתוח בלביא יש צורך לסיים שלב מרכזי במחקר.

לצערנו עקב המשבר הכלכלי שהתרחש בארה"ב  קרנות למימון מחקר ביטלו את תזרים המזומנים ולכן התגייסנו גם לטובת המשימה הזאת.

אנו יוצאים בקמפיין בינלאומי לגיוס תרומות למחקר. לצורך כך הושק אתר בין לאומי שדרכו ניתן לתרום לצורך העניין.

למי שאין בידו כרטיס אשראי בינלאומי ניתן לתרום דרך עמותת "קו לחיים" שאימצה אותנו לעניין ניהול התרומות ובכלל.

 

 

לפרטים נוספים ולהערות/הארות נא ליצור קשר ישירות איתנו בטלפונים שמופיעים בהמשך או דרך לשונית "צור קשר"


תודה על שאתם נוטלים חלק!
כל תפילותיכם לו יהי.

יוליה וגילי בן משה.

 

טלפון: 054-2132136/7

 

חדשות טיפול

31.10.09
ה 2 בנובמבר עבורינו ועבור לביא, הוא יום משמעותי. ביום הזה לביא עומד להיות בן שנה וחצי. בן ח"י חודשים.
על פי הספרות של מחלת הקנבן, זהו ממוצע המחייה של תינוקות החולים במחלה. מבחינתינו אחד האתגרים היה לחצות את הגיל הזה. האתגר הבא הוא גיל 4. כי על פי אותה הספרות, מרבית החולים במחלה אינם חוצים את הגיל הזה.
14.10.09
לביא הצטרף ב 1 לספטמבר למעון היום השיקומי בבית איזי שפירא ברעננה. הצטרפות שלוותה במאבק "קל" על זכותו של לביא להגיע לגן בזמן סביר שלא עולה על שעת נסיעה. מאבק שהסתיים אתמול. לא היה בסיומו שום תחושת נצחון, אלא קריסה שלי לתוך המיטה לשינה של 3 שעות באמצע היום. חשבתי לפרט יותר על המאבק, אבל בזכות המכתבים שאנחנו מקבלים כל יום מסימי, המטפלת של לביא בגן החלטתי להעלות כמה מהמכתבים כדי להתמקד ביופי ובעיקר של החיים. ואלו החיים עצמם.
07.08.09
התחלתי לכתוב ביום חמישי, במחשבה שביום ראשון אנחנו כבר טסים לארץ. אך כרגיל תוכניות לחוד ומציאות לחוד. אנחנו נשארים מסיבות טובות לעוד שבועיים וחוזרים ב 24 לאוגוסט. לפרטים כנסו לפירוט. (-:
25.06.09
3 חודשים של עשייה אינטנסיבית עברו על כולנו. ואנחנו שוב לפני נסיעה לארה"ב
08.05.09
בשבת האחרונה חגגנו יום הולדת שנה ללביא.