יוני 09'

3 חודשים של עשייה אינטנסיבית עברו על כולנו. ואנחנו שוב לפני נסיעה לארה"ב.
 
הרבה דברים קרו, כרגיל אני אתמקד בלביא.
לביא הוא נסיך, מלך, לוחם, לביא, מה שתבחרו.
חזרנו לארץ עם האתגר של לייצר מיאלין במוח בחלקים האחראיים על המוטוריקה והדיבור, כדי  שלביא יוכל ללכת ולדבר.
הצטיידנו בעזרת עמותת "קו לחיים" בציוד השיקומי הדרוש- עמידון, הליכון, טיולון מיוחד שמלמד אותו לשבת. ובעניין הזה חשוב להדגיש שזה שוב עמותה ולא שום גוף ממשלתי. אנחנו עדיין ממשיכים להיאבק בגופי המדינה שעד היום חושבים שאין הבדל בין פעוט רגיל לבין פעוט בעל צרכים מיוחדים. יש מקומות שכבר מתחיל להיפתח סדק בחומה ויש מקומות שלבד כנראה לא נוכל.
ואתגרנו את כל צוות המטפלים של לביא במשימה, והיקום או יותר נכון האתר החדש של לביא www.give2lavi.org.il חיבר אותנו לעוד מטפל. לדר' מג'די בדראן, נטורופט , שמגדיר את עצמו כמדען רוחני. הציניקינים שביניכם, רגע לפני הציניות אני מזמינה לקרא את המאמר הרצ"ב (לחצו על שמו).
רגע לפני החשש שמא גם אנחנו בין היורדים מהפסים, צריך לזכור שמה שיקבע יהיה מבחן התוצאה.
וכשאני בתחילת הדרך אמרתי לרופאים של לביא שבניהול סיכונים נכון צריך עבור לביא את הפתרון הכי רדיקלי שיש. רק שאת הרדיקליות לא הגדרתי. ואם מה שיציל את לביא זה השילוב בין המדע, הגוף והרוח, הרי זה בהחלט רדיקלי.
וכך מצאנו את עצמינו בימים שאו לביא מטופל אפילו ב 2 טיפולים ביום, למשל יום שבו הוא אצל ויוית בנוירופיזיותרפיה, ואח"כ אצל רוני הפיזיוטרפיסטית ונועה המרפאה בעיסוק בחדרי הסנוזלן בבית איזי שפירא, או נוסעים עד ג'ת לטיפוליו של דר' מג'די בלביא. כן - נסענו עד ג'ת. יש עיר כזאת במדינת ישראל. יותר נכון את ג'ת גילי לקח על עצמו, לא בגלל הפחד מערבים, כי בעניין הזה ממש אין מה לפחד, אלא בגלל מצב הכבישים באיזור. כי במצב הכבישים, באיזור, לא התחשק לי לעסוק בהחלפת גלגלים מפונצ'רים בעוד לביא באוטו. לא יודעת, אולי גם בעניין הזה יהיה ללביא תפקיד. קצת מביך שיש במדינת ישראל אנשים כמו דר' מג'די שצריכים לנסוע בכבישים כמו שהם בג'ת או ליד, בבקעה אל גרבייה.
 
אני יכולה להגיד ביושר רב שהיו ימים מורכבים מאוד בחודשים האלה, הממסד כמובן לא הקל, היו ימים שהסתכלתי על לביא וחשבתי שאני מגדלת ילד עם נכות קשה והאם זה פייר בכלל עבורו ושאלות כמו מה יהיה אחרי 120 של גילי ושלי, מי יקבור את מי אנחנו אותו או הוא אותנו. איפה גאיה ויהלי בכל הסיפור. עם יהלי החודש, היות והשקענו בו פחות השנה, גילינו שהמוטוריקה העדינה שלו בפיגור, אז כמובן רגשות האשמה הפולניים צצו ועלו.
מצד שני, אי אפשר להסתכל על לביא ולא לראות את כל השיפורים שחלו בו. למשל כפות הידיים והרגליים שלו נפתחו. הוא לא יכול היה להתחיל ללכת אם הוא היה ממשיך להחזיק את כפות הרגליים שלו כאגרוף, והנה זה נפתח.
והצחוק המתגלגל שלו, על "בו" שיהלי עושה לו, או "פיל פיל אותי אתה לא תפיל" שאני עושה לו, או גאיה שהתחילה השבוע להכין לי אלבום תמונות לקראת היום הולדת שלי, שבוע הבא, והיא ציירה הרבה ציורים. המרגשים ביותר היו שניים. באחד מהם צויירנו חמישתינו, והיא אמרה לי "אמא, זה כל המשפחה הולכת לים, ולביא הולך גם", או ציור אחר שבו היא אומרת לי "אמא, זה את מלמדת את לביא לקטוף פרח". כמובן שלא יכולתי להסתפק בזה, ולקחתי את הציורים לויוית שקצת תנתח לי אותם והיא אמרה שהבולט ביותר בציורים זה האופטימיות של גאיה. כן הדבר הנוסף שבולט בציורים, זה הראש הגדול של כל בני המשפחה- אבל בראש כולם מחייכים.
בעניין הראש, להירגע- גודל הראש של לביא מזמן בנורמה.
אז כל זה ממלא כוחות, שלא לדבר על אנשים טובים שמצטרפים כל הזמן, או אפילו משרד הרווחה שבמקום שבו כבר היינו מוכנים להילחם, הם הלכו איתנו לשיתוף פעולה והכריעו שלמרות שאנחנו גרים בחדרה לביא ילך לגן בבית איזי שפירא, וכל הסידורים הלוגיסטיים יטופלו על ידיהם. אז כמו שאנחנו נלחמים, אז גם על הדברים הטובים אנחנו מוקירים ומיידעים. אך הטיולון של לביא, השוקל 18 ק"ג, ושגילי ואני מניפים אותו אל האוטו, וסובלים כבר מבעיות גב, גב שמזכיר לנו כל פעם את המקומות שבהם המאבקים עוד לא פתורים.
זהו, עוד שבועיים אנחנו טסים. טיסה שבמקור הייתה אמורה להיות כבר אל הניתוח. אבל הניתוח כידוע מתעכב (אם לא ידוע, אז אפשר לקרא בדף הבית, את ההסבר), הדבר הכי חשוב שב 16/7/09, לביא עומד לעבור את סריקת המוח המיוחדת שהוא עובר בכל נסיעה. ואצלינו המספרים והתאריכים תמיד מקבלים משמעות סמלית.
16/7, בדיוק לפני שנה, היה היום שבו קיבלנו מרופאי שניידר את בשורת האיוב. ב 16/7, הוצאנו את המייל שבו תיארנו את התיאור שידענו, לביא חירש ועיוור, וידענו גם רק לא העזנו לכתוב אפטי ועם כל התוספות הנלוות של מחלת הקנבן. ובו בעצם ביקשנו את עזרתם של האנשים במלחמה על החיים של לביא.
היום שנה אחרי, הוא שומע, רואה, מגיב אל העולם, הדבר האחרון שאפשר להגיד על העיניים שלו שהן אפטיות ועושה "קסמים" מוטוריים. ו ב16/7, שוב "ניכנס" אל מוחו ונדע האם עמדנו ביעד הנוסף שהצבנו לעצמינו יחד עם פאולה, מיאלין בחלקים האחראיים על המוטוריקה והדיבור.
ואז אחרי שנדע שעשינו את זאת, נסתער על היעד של המליון וחצי דולר.