חדשות הטיפול נובמבר 09'

ה 2 בנובמבר עבורינו ועבור לביא, הוא יום משמעותי. ביום הזה לביא עומד להיות בן שנה וחצי. בן ח"י חודשים.

על פי הספרות של מחלת הקנבן, זהו ממוצע המחייה של תינוקות החולים במחלה. מבחינתינו אחד האתגרים היה לחצות את הגיל הזה. האתגר הבא הוא גיל 4. כי על פי אותה הספרות, מרבית החולים במחלה אינם חוצים את הגיל הזה.

בתוך העדכון הזה הייתי רוצה לשתף אתכם ולבקש את מעורבתכם באתגר שלקחנו על עצמינו בחודש הזה. שנה שעברה בזכות השידור ב"עובדה" גייסנו חצי מליון דולר לטיפולים הרפואיים והניתוח שלו. וזה היה בחנוכה. מבחינתנו זה היה נס חנוכה. עכשיו אנחנו שואפים לנס חנוכה שני. כידוע לעוקבים אחרינו הניתוח נדחה, בגלל שהוא תלוי בסיומו של שלב במחקר. המחקר עלותו מליון וחצי דולר. אנחנו מאמינים שזה אפשרי. זה בסה"כ 150,000 אלף איש בארץ ובעולם שתורמים 10$.

 

אני מצרפת את המכתבים שאנחנו ממשיכים לקבל מהגן, בגלל שהם פשוט מעידים עד כמה לנו כהוריו זה חובה וזכות, לוודא שכדי השמן הזה שנקרא המאבק לחיים של לביא ימשיך לספק אור לכל כך הרבה ילדים ואנשים בעולם.

 

"יוליה וגילי שלום!

ביקו פיקו המקסים נהנה מאוד במפגש הבוקר. שרנו שירי ילדים, מחאנו כפיים, החבאנו ידיים מצאנו אותם וצחקנו.

מרחנו קרם על הידיים ושרנו "זאת היד שלי" ולביא מאוד נהנה.

עשינו מתיחות שלביא לא אוהב במיוחד. אח"כ עמדנו בעמידון ועשינו טיול בחצר. בפינת המוסיקה תופפנו בתופים ושרנו. ביקו פיקו אכל מצויין א. בוקר, אפילו נמרח עם החומוס ומאוד נהנה מזה. שולחת לכם תמונה של ביקו מרוח בחומוס ומאושר.

במפגש שירים ביקו פיקו בחר עם חיוך גדול את השיר של הדובים. א. צהריים ביקו לא רצה לאכול. ניסיתי יותר מאוחר. אבל אז גם הוא לא רצה לאכול. הוא הסתכל עליי וחייך ולא הסכים לאכול. סיפר לי סיפורים במקום לאכול. לביא ישן שעה וחצי מ 11:00-12:30.

ביי והמשך יום טוב, סימי."

 

יוליה וגילי שלום!

לביקו המתוק מהנה מאוד היום, היה לנו יום מלא בסיפורים... בבוקר עשינו מתיחות עם הרבה שירים. אח"כ ביקו עמד בעמידון. היום הוא התלונן במיוחד אז ירדנו מהר מהעמידון. במפגש על הידיים תופפנו בתוף וןביקו פיקו היה מאושר וגם בנינו מגדל מקוביות והפלנו אותו וכל פעם אמרנו "בום טראח" וביקו פיקו צחק.

כשישבנו במפגש ביקו ישב עליי וכל הזמן הסתכל אליי וסיפר לי סיפורים. ממש הפרענו "בשיעור", כי לא הפסקנו לדבר. גם כשניסיתי לא לענות לו ואמרתי לו, "ביקו אנחנו ב"שיעור" לכולם נדבר אח"כ. אבל האדון הנחמד החליט שהוא צריך עכשיו לספר לי את הכל והוא קרא שנמשיך בשיחה, אז קצת הפרענו לכולם, (אין דבר ויתרו לנו).

היינו בחדר חושך, לביא קצת נהנה וקצת התלונן, עקב קצת אחרי הפס. ישבנו מול העמוד בועות והנחתי את היד שלי על העמוד וביקו עקב אחרי היד שלי.

בבוקר אכל מקסים א. בוקר, אפילו קרקר. ביקו אכל ומאוד נהנה. א. צהריים שוב לא רצה לאכול, אז נתתי לו לישון קודם, הוא ישן ממש קצת 20 דק' והתעורר כשניסיתי שוב לתת לו א. הצהריים, הוא לא הסכים לאכול אז שמתי לו קצת קטשופ והילד החמוד אכל בתאבון רב ונהנה. (הוא יודע מה לאהוב).

ביי והמשך יום טוב, סימי."

 

יוליה וגילי שלום!

לביקו התחיל את היום עם מתיחות וסיפורים. במפגש ביקו נהנה מאוד. גרבנו גרביים על הידיים ושרנו ל"סבתא של אפריים". מרחנו קרם על הידיים וביקו היה מאושר מאוד. א. בוקר אכל מצויין גם א. צהריים התחיל לאכול ומיד הפסיק. הוספתי קצת קטשופ והוא המשיך לאכול בהנאה וחיוכים.

ביקו פיקו עמד בעמידון ואחרי 15 דק' התעייף ונרדם כך שהילד המתוק ישן מ 10:45 עד 12:30.

כל הצהריים לביקו המדהים סיפר סיפורים וצחק. הוא שכב על הפוף ולא לאט גלש לרצפה ואז פשוט הזיז את הפוף על הראש ואנחנו שיחקנו "קוקו". שמנו את הפוף והורדנו והוא ממש צחק ונהנה.

ביי והמשך יום טוב, סימי".