חדשות טיפול

שלום לכולם,

אנחנו אחת לשבוע, נעדכן ונשתף על מצבו של לביא.

31.10.09
ה 2 בנובמבר עבורינו ועבור לביא, הוא יום משמעותי. ביום הזה לביא עומד להיות בן שנה וחצי. בן ח"י חודשים.
על פי הספרות של מחלת הקנבן, זהו ממוצע המחייה של תינוקות החולים במחלה. מבחינתינו אחד האתגרים היה לחצות את הגיל הזה. האתגר הבא הוא גיל 4. כי על פי אותה הספרות, מרבית החולים במחלה אינם חוצים את הגיל הזה.
14.10.09
לביא הצטרף ב 1 לספטמבר למעון היום השיקומי בבית איזי שפירא ברעננה. הצטרפות שלוותה במאבק "קל" על זכותו של לביא להגיע לגן בזמן סביר שלא עולה על שעת נסיעה. מאבק שהסתיים אתמול. לא היה בסיומו שום תחושת נצחון, אלא קריסה שלי לתוך המיטה לשינה של 3 שעות באמצע היום. חשבתי לפרט יותר על המאבק, אבל בזכות המכתבים שאנחנו מקבלים כל יום מסימי, המטפלת של לביא בגן החלטתי להעלות כמה מהמכתבים כדי להתמקד ביופי ובעיקר של החיים. ואלו החיים עצמם.
07.08.09
התחלתי לכתוב ביום חמישי, במחשבה שביום ראשון אנחנו כבר טסים לארץ. אך כרגיל תוכניות לחוד ומציאות לחוד. אנחנו נשארים מסיבות טובות לעוד שבועיים וחוזרים ב 24 לאוגוסט. לפרטים כנסו לפירוט. (-:
25.06.09
3 חודשים של עשייה אינטנסיבית עברו על כולנו. ואנחנו שוב לפני נסיעה לארה"ב
08.05.09
בשבת האחרונה חגגנו יום הולדת שנה ללביא.
18.04.09
היום יום שבת, כמה שעות לפני טיסתינו חזרה לארץ, והיה לי חשוב לעדכן, בשביל להרגיע את כל אלה שדאגו ורצו לדעת שהכל בסדר . אז עכשיו הכל בסדר. כלומר מסעינו רחוק מלהסתיים, אבל הכיוונים מאוד ברורים.
14.03.09
החודש האחרון היה מלא התפתחויות ועשייה בהיקפים בינלאומיים. ולכן רק עכשיו שבועיים לפני נסיעתינו השלישית התפניתי לעדכן.
02.02.09
אחרי החודש הקודם, חודש של עוצמות, התרגשויות, הצלחות, דמעות, צחוק ומה לא. החודש הזה היה חודש של התקרקעות והתארגנות להמשך.
לביא , היום, 2.2.09, בן 9 חודשים. גיל שללא הטיפול התרופתי והפארארפואי שהוא מקבל, מוחו והוא היו אמורים להיות בתהליכי גוויעה מתקדמים. לא כך אצלו, הוא כל הזמן מתפתח ומתקדם. ההתקדמות שלו היא בצעדים קטנים. ואנחנו יודעים שאין הצלחה קטנה או גדולה, כל הצלחה היא הצלחה!!!!
05.01.09
תחילת שנת 2009, עבורינו היתה בעוצמה ובריגוש שמעולם לא חווינו עד כה.
דר' פאולה ליאונה הגיעה לארץ על מנת לתמוך בנו בהבהרת הטיפול הרפואי שהיא נותנת ללביא ובהמשך גיוס התרומות למחקר עבורו ועבור ילדים אחרים החולים במחלה.
24.12.08
אנחנו בתוך נר 5 של חנוכה וכל מה שאכתוב , רק יגמד את החודש הזה. אבל כל מה שיש לנו זה מלים, אז אני אנסה.

חודש שכל כך חיכינו לו, הפך להיות לחודש הניסים של חיינו. חודש שיש סיכוי שיחולל תפניות לא רק בחיים שלנו אלא גם בחיים של אלה שיבואו אחרינו.

15.11.08
למרות שמשרד הבריאות וקופ"ח כללית מסרבות להכיר בזכותו של לביא לחיים, הוא כנראה על מנת להתריס החליט לפעול "לפי הנחיית משרד הבריאות, הזמן המתאים להתחלת מעבר הדרגתי למזון מוצק הוא גיל שישה חודשים". פעולה שע"פ הספרות והמידע דורשת מיומנויות רבות.
31.10.08
לקח לי זמן עד שהחלטתי על מה לכתוב החודש. החודש הזה היה רווי באירועים ובמאבקים ושקלתי במה לשתף אתכם. ובסופו של דבר החלטתי לשתף אתכם במאבקו של לביא על איכות חייו, מאבק שלמולו כל המאבקים האחרים פשוט מתגמדים. ולביא פשוט מהווה מקור השראה לזכייה בכל המאבקים האחרים.
27.09.08
החודש הראשון לחזרתנו היה קשה יותר ממה שציפינו, אבל על הכל חיפתה הזכות לגדל תינוק בן 4.5 חודשים, שמוחו בעצם נולד לפני חודש.
29.08.08
השבוע האחרון לשהותינו בארה"ב בנסיעה זו. שבוע שבו התחלנו לנשום, הצבע חזר לפנים, ואפילו שרירי הפה והעיניים חזרו לחייך.
22.08.08
שבוע של ללמוד לחיות גם עם המחלה, וגם שוב ביחד כמשפחה. הרבה תופעות "סטנדרטיות" של תינוק מופיעות אצל לביא השבוע, אלא שכל דבר כזה אצלו (כגון תפרחת חיתולים) הוא מוקצן, מלווה בחוסר שקט קשה, ואנחנו פשוט צריכים ללמוד לחיות עם זה.
17.08.08
"החיים מקבלים משמעות רק בזמן מאבק - הניצחון או ההפסד בידי האלים"
(מתוך שיר סוואהילי)
15.08.08
שבוע של הסתגלות, גם להיותינו שוב יחד כמשפחה, וגם למחלה ולטיפול של לביא. בתוך השבוע נערכה גם בדיקה משמעותית בביה"ח של פילדלפיה, שתוצאותיה מחברות אותנו לסלוגן של ביה"ח והוא:
Hope Lives Here
08.08.08
שבוע של להיות עם לביא כמו שהוא בלי לחשוב על מה יהיה ואיך יהיה, בלי לעשות לו מבחנים של שומע או לא שומע, רואה או לא רואה, פשוט להיות איתו כמו שהוא. נשמע קל, לא ממש....
01.08.08
אנחנו מסיימים את השבוע הראשון שלנו בארה"ב ועברנו הרבה השבוע, בשורה התחתונה אנחנו מסיימים את השבוע באופטימיות מאוד גבוהה, ובידיעה שהזריזות שלנו מוכיחה את עצמה, ואכן יש סיכוי גבוה שלביא יחזור לראות ולשמוע...